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资讯 我已经记不清有多少个夜晚是被痒醒的。那种痒不是蚊子咬一口的痒，而是从皮肤底下往外钻，胳膊、后背、脖子，哪儿都痒。明知道不能抓，可就是忍不住，越抓越痒，越痒越睡不着。第二天一早，我还得照常给两个孩子做早饭、送他们上学，再顶着一夜没睡好的脑袋去上班。
夏天是我最怕的季节。别人穿短袖、穿裙子，我却只敢穿长袖，把胳膊上发红、脱皮、变厚的皮肤遮得严严实实。衣柜里有一条无袖裙子，买回来以后一次都没穿过。家里亲戚聚餐时，我也不怎么说话，生怕有人问起我的皮肤。
图片来源：网络素材
这个病，跟了我近四年
我患特应性皮炎已经有近四年了。特应性皮炎是一种慢性、反复发作的炎症性皮肤病，最典型的表现就是皮肤干燥和剧烈瘙痒，还会反复出现红斑、脱屑、皮肤增厚。很多人没听过它的名字，但一定听说过“湿疹”，其实大家常说的湿疹，有很大一部分就是特应性皮炎。它也不只是小孩子才会得，我国约有5%~8%的成年人患有程度不等的特应性皮炎。
这几年，我能试的办法几乎都试过了：艾灸、针灸、喝中药，激素药膏、润肤霜一管接一管地用，口服药也吃过，除了现在看病的医院，其他医院也去过不少。每种方法都有些效果，可没过多久又反复。到后来，我的病情越来越重，身上几乎到处都是皮损，夜里睡不好，白天上班也打不起精神。人到中年，我渐渐有点认命了，觉得这个病大概就只能这样了。
一扇差点没推开的门
转机出现在一次复诊。我的主治医生看过我的情况后，问我愿不愿意了解一下正在开展的一项临床试验：评估GS101注射液与度普利尤单抗注射液（达必妥?）治疗中度至重度特应性皮炎的多中心、随机、双盲、平行、阳性对照等效性Ⅲ期临床试验（GS101-03）。说实话，一听到“试验”两个字，我心里有点打鼓。可转念一想，这些年能试的办法都试过了，与其一直这样熬着，不如再给自己一次机会。
就这样，我认识了普蕊斯临床研究协调员（CRC）小辉。在我眼里，她是一个特别让人安心的存在。她和我的性格截然相反：我总是焦虑，一着急就停不下来地问；她却情绪稳定，说话不紧不慢，再多的问题都耐心地一条条讲给我听。她跟我分析我现在的病情，讲这项研究在做什么、可能带来什么，也明确告诉我，这是一款还没有上市的药，和已经上市的药有什么区别。她叮嘱我仔细和研究医生了解知情同意书的内容，有任何顾虑都可以提出来，如果报名后有任何疑问，她也都会帮我沟通。
图片来源：网络素材
不过，想要进入临床试验，我首先要通过入组筛查，确认自己的身体状况符合试验要求。筛查要做不少检查，可报告出来，我的血常规有好几项数值都超出了范围。那一刻，我又开始焦虑了，好不容易看到的希望，难道就这样没了？
小辉没有让我放弃。她帮我一起分析血常规为什么不达标：原因就是我那段时间太焦虑，病情又重，晚上一直睡不好，身体状态确实不太好。好消息是，检查并没有发现其他疾病，好好休息、调整之后还可以再复查。她嘱咐我先回家安心休息。两周后，我感觉自己状态好多了，再去复查，结果基本正常。我终于顺利入组，打上了第一针。
从第一针到第一个安稳觉
这项临床试验需要打一年的针，每两周就要去医院一次，是一段想来有些漫长的时光。每次去医院做什么检查、几点到、要注意什么，都是小辉提前帮我安排好的，我只要按时过去就行。在家的时候，我身体有什么不舒服，或者拿不准的地方，给她发个消息，她都会及时帮我解答。
FANG ZHA PIAN
就这样一次次去、一针针打，大约三个月后，我发现身上真的不怎么痒了，晚上终于能睡个安稳觉。脱皮、变厚的地方慢慢变得平整，那些发红的皮损也一点点淡了下去。
治疗3个月后的皮损情况
好起来的，不只是皮肤
现在，我身上的皮损基本都消退了。可对我来说，变化最大的其实是心态。以前我总是很焦虑，觉得这个病好不了，做什么都提不起劲，出门也总想把自己遮起来。现在，我变得自信了，人也开朗了，跟家人朋友在一起时，不用再刻意躲着别人的目光。
以前去医院，对我来说是件心烦的事。可这段时间，每次见到小辉，我心里都特别踏实。我跟她说过，看到她，就好像看到了生活的希望。今年夏天，我终于把那条压在衣柜里的无袖裙子拿出来，穿上了。这点点的变化，别人也许看不出来，可我心里最清楚。
图片来源：网络素材
一封手写的感谢信
我心里一直过意不去，每次去医院都想给小辉带点东西，可她不肯收。那我就写一封信吧。我把这几个月想说的话写下来，希望她知道，她和医生、护士们为我做的这些，我都记在心里；也希望她知道，在我心里，每次来医院已经不是一趟趟走流程，更像和老朋友相逢。
患者感谢信
现在，我还在继续治疗和随访。希望有一天，这款药物能够顺利上市，让更多和我一样被特应性皮炎困扰的患者，也能早日摆脱瘙痒，重新过上安稳舒展的生活。
正如小辉所说：“CRC就像一条纽带，一头连着试验参与者，一头连着研究者和申办者，要把信息讲清楚，让试验参与者在充分了解之后自己做决定，再陪着他们走好每一步。而临床试验的意义，是希望有更好的药物能用到患者身上，在他们最无助、最无奈的时候，给他们多一个方向。”
在普蕊斯，还有许许多多像小辉一样的CRC，在全国各地的研究中心里，安排好每一次访视，核对好每一项数据，也接住试验参与者的每一份焦虑与期待。每一项新药的诞生，都离不开参与者的勇气、研究者的专业和CRC的坚守。普蕊斯将始终坚持以试验参与者为中心，用专业守护每一项临床研究的质量，用温度陪伴每一位试验参与者走过临床试验的全程，让更多像林姐一样的患者，重新找回轻松生活的勇气。
END
文字来源 | 普蕊斯成长中心
图片来源 | 项目组提供
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