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“生命种子"扎根新生一脐血移植为7岁罕见病患儿重筑生命防线

2026年7月14日,天津。将近一个月的守候与等待,终于迎来了回响。


7岁的小轩(化名)在中国医学科学院血液病医院儿童血液与肿瘤诊疗中心顺利出仓,转入普通病房。这意味着,来源于同胞弟弟的那份脐带血造血干细胞,已在他体内植活,重新筑起属于他的生命防线。


小轩所患的是先天性骨髓衰竭伴骨髓纤维化,一种罕见而凶险的疾病。造血干细胞移植是当前治疗该疾病的核心方案。6月15日,弟弟出生时存储在浙江省脐带血造血干细胞库的那份“生命火种”,在沉睡了近4年之后被唤醒,回输到小轩体内,为他带去治愈的希望。


出仓:生命种子的“破土时刻”

7月14日,在中国医学科学院血液病医院儿童血液与肿瘤诊疗中心,移植仓的门缓缓打开。小轩戴着口罩,从待了快一个月的层流仓中被推出,守在门口的妈妈瞬间红了眼眶。


“每天视频的时候他都在问,妈妈,我什么时候出仓呀?上次脐血库阿姨送我的玩具可以拿来玩了吗?”终于不用再隔着屏幕看儿子,小轩妈妈的眼里闪着光,话也比平日多了不少。“我就希望以后他能跟其他孩子一样,一起玩,一起上学,过正常的生活。”


主治医生万扬表示,小轩粒细胞数已达标,符合出仓条件,后续将转入普通病房治疗。脐带血免疫原性低、配型要求宽,且小轩与弟弟的HLA配型更是达到了全相合,大幅降低了排异风险。


求医:辗转六年确诊罕见病

小轩的求医之路漫长而艰辛。出生后接连查出心脏房间隔缺损和贫血,1岁做了开胸手术,术后血象仍异常。此后的日子里,父母带他辗转全国多家医院,反复做血常规、基因检测,却始终无法确诊。从1岁起,小轩就得定期输血、长期服药,身上布满针孔。


转机出现在2026年春天。在中国医学科学院血液病医院,经儿童血液与肿瘤诊疗中心专家团队全面会诊,小轩最终被确诊为先天性骨髓衰竭伴骨髓纤维化——一种罕见且凶险的疾病,会严重破坏人体骨髓造血功能。造血干细胞移植是当前治疗该疾病的核心方案。


重启:跨越千里的生命接力

幸运的是,2022年10月小轩弟弟出生时,父母在浙江省脐带血造血干细胞库为其储存了脐带血。经HLA配型检测,兄弟俩配型全相合,完全满足临床移植标准。


接到移植申请后,浙江省脐带血造血干细胞库迅速响应,第一时间启动脐血出库流程。经过严格质检,细胞活性达标,各项指标均符合临床移植标准。在工作人员精心护送下,这份承载着全家人希望的“生命种子”从浙江启程,跨越千里,如期送达天津。


2026年6月15日,弟弟出生时存下的那份“生命火种”被唤醒,经过复苏后回输到小轩体内。如今,将近一个月的等待终于迎来了圆满的结果。


展望:扎根生长 向健康前行

作为浙江省脐带血造血干细胞库运营单位之一,中源协和旗下协和华东干细胞基因工程有限公司自2003年成立以来,以专业与责任持续守护着万千家庭的健康与希望。此次弟弟存储的脐带血成功救治哥哥,再次印证了家庭存储脐带血在亲缘疾病救治中的重要价值。


出仓当天,浙江省脐血库客服部主任薛晔专程赶来。得知小轩喜欢恐龙,她和同事准备了恐龙盲盒和小玩偶,扎成漂亮的花束:“我们小轩以后要像小恐龙一样强壮!”小轩接过花束,腼腆地说了声:“谢谢!”

目前,浙江省脐血库已联合湖州市红十字会启动专项基金,第三笔救助金也在当天送达,用于支持小轩后续治疗。


“感谢医院专家团队的精心医治,感谢脐血库工作人员的专业守护。”小轩妈妈说,“希望孩子早日康复,平平安安。”



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