有这样一群孩子，他们的皮肤如蝴蝶翅膀般脆弱，轻轻的摩擦、一次不经意的碰触，都可能带来水疱与伤痛。他们有一个美丽而令人心疼的名字——「蝴蝶宝贝」。
他们所面对的，是一种名为“遗传性大疱性表皮松解症（EB）”的罕见疾病，患病率约1/10万。这是一类由基因突变引起的罕见皮肤疾病，不具有传染性。目前多数类型尚无法根治，需要长期的皮肤护理与医疗支持。对于蝴蝶宝贝而言，平凡的日常可能需要付出更多勇气。但疾病不应成为隔阂，每一个生命都值得被理解、被尊重、被温柔以待。关爱，始于了解；温暖，源于同行。值此2026年蝴蝶宝贝关爱周，振德医疗携手上海德博蝴蝶宝贝关爱中心呼吁大家共同关注「蝴蝶宝贝」群体，用多一份了解减少误解，用多一份理解代替异样的目光，让关爱融入每一个平凡的日常。愿每一位蝴蝶宝贝，都能被世界温柔以待。让每一个生命，都被温柔拥抱。#2026EB公益宣传周#关注蝴蝶宝贝#振德医疗#触摸生命温暖同行振德医疗与蝴蝶宝贝更多故事可点击链接查看：与爱同行 步履不停|2026年度关爱蝴蝶宝贝公益行动温暖启程蝶语心愿 共鸣之声|让我们一同聆听蝴蝶宝贝的声音~触摸生命 温暖同行|振德医疗携手上海德博蝴蝶宝贝关爱中心公益项目正式启动！
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触摸生命 温暖同行｜2026 蝴蝶宝贝关爱周，让每一个生命，都被温柔拥抱
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